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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。
來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。
經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。
臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。
眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。
最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】
中國時報【呂雪彗╱台北報導】
台鐵產業工會不滿輪班制度,今年春節發動罷工,台鐵事後表示將對不出勤員工嚴懲,除記曠職,最重記2大過免職。交通部長賀陳旦昨天表示,台鐵工作性質特殊,員工招考時應都了解工作的特殊性,他相信台鐵會本於法規和程序努力和員工溝通。此番談話似乎意味台鐵「罷工」員工恐難避免懲處的結果。
台鐵產業工會因不滿輪班過勞,發起春節除夕至初三「依法休假」的行動,台鐵局估計有500多名員工應出勤未出勤,日前已先針對除夕200名休假員工寄出曠職,並將在開工後,依規定嚴懲,據悉情節最嚴重者恐遭免職。
行政院除在日前表態支持台鐵局的立場,交通部長賀陳旦昨日表示,對於部分台鐵員工沒到職的事後相關程序,台鐵正依據法規和工作程序與員工溝通。他表示,台鐵工作有其特殊性,有相關法規規定員工工作與請假程序。據他了解,除了法規有明確規範外,台鐵在招考時,也有對員工說明,「相信他們是了解工作的特殊性質」。
賀陳旦指出,交通部信任台鐵會在對同仁善加說明;也希望這件事情,大家能彼此體諒,在疏運責任與自我權益上找到平?。
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